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Il Comitato Spontaneo Genitori “Bambini Speciali” ha inviato al Prefetto di Matera Cristina Favilli, una lettera, affinchè intervenga presso la Regione Basilicata per evitare l’interruzione delle terapie fondamentali per i loro figli.
Qui sotto il testo integrale della lettera:
Le famiglie dei bambini con disabilità che svolgono le fondamentali terapie riabilitative presso il Centro Rham di Matera, a causa del taglio del budget da parte della Regione, vedono interrotti i percorsi riabilitativi dei propri figli per mancanza di fondi. Chi dunque voglia garantire una qualità di vita dignitosa a questi bambini, dovrà pagare, ove possibile, le terapie necessarie. Questa discriminazione rappresenta una vera e propria aberrazione in una società che, come da dettato costituzionale: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.” Art. 32 Cost., dovrebbe difendere e tutelare i soggetti più fragili. Nel caso di specie si parla di bambini. Le famiglie coinvolte si sono dunque rivolte al neo nominato Prefetto di Matera, la Dott.ssa Cristina Favilli, per chiedere un’intercessione affinché tale discriminazione cessi quanto prima e i propri figli abbiano libero accesso alle terapie indispensabili e necessarie per il loro sviluppo evolutivo ed inclusivo.
Di seguito il testo dell’appello rivolto dalle famiglie.
Egregio Prefetto,
ci rivolgiamo a Lei in modo accorato per esporre una questione di pubblico interesse che riguarda la nostra Comunità e in particolare la fascia più debole.
Desideriamo segnalarLe l’incresciosa situazione che è venuta a crearsi da Ottobre scorso a questa parte a danno di numerose famiglie fragili che usufruiscono dell’assistenza riabilitativa ex art.26 legge n. 833/1978 presso il Centro Rham di Matera. Parliamo di terapie fondamentali quali la neuropsichiatria infantile, la logoterapia, la neuro-psicomotricità, terapia occupazionale, la riabilitazione fisioterapica, senza le quali la qualità della vita di un bambino con disabilità è drasticamente ridotta. Tali terapie sono infatti di fondamentale importanza soprattutto in età evolutiva, sia per i bambini con disabilità grave, che necessitano di supporto continuo, sia per i bambini con disabilità meno grave, che solo grazie alle terapie riabilitative possono sviluppare al massimo le proprie potenzialità e non essere così esclusi dalla vita sociale dei coetanei. Ogni giorno di mancata terapia è infatti un giorno perso per sempre, poiché è fondamentale lavorare sulla plasticità neuronale fino ai 12 anni di età.
Poiché il Sistema Sanitario Nazionale non offre questo tipo di terapia sul territorio, esso si appoggia a strutture private accreditate, delegando le Regioni alla distribuzione delle risorse finanziarie necessarie. La Commissione europea ha approvato con Decisione di esecuzione C (2022)9766 del 16 dicembre 2022- C(2022)9766 del 16 dicembre 2022, il Programma Regionale Basilicata FESR (Fondo Europeo Sviluppo Regionale) FSE+ (Fondo Sociale Europeo Plus) per il periodo 2021-2027, attribuendo alla Regione Basilicata una dotazione finanziaria di 983 milioni di euro.
Nonostante però la Regione Basilicata abbia stabilito nel proprio Programma (FESR-FSE +2021-2027) che “Tutti gli interventi saranno attuati nel rispetto dei principi orizzontali relativi alla parità tra uomini e donne, all’integrazione di genere, all’inclusione e non discriminazione, allo sviluppo sostenibile. Il rispetto di tali principi sarà assicurato dalle condizioni di partecipazione ai bandi/avvisi pubblici per il finanziamento delle operazioni attraverso la definizione, per tutte le azioni dell’obiettivo specifico, di criteri di selezione e premialità per i progetti che garantiscono la parità tra uomini e donne e la tutela dell’inclusione”, la stessa ha determinato un taglio dei fondi volti allo svolgimento delle terapie riabilitative ex art.26.
Inoltre, in aggiunta alla oramai nota sproporzione della quota pro-capite tra la provincia di Matera e quella di Potenza, e nonostante l’Azienda Sanitaria di Matera, guidata dal Direttore commissario Dr. Maurizio Friolo, e la U.O.C. Strutture Accreditate, condotta dalla Dr.ssa Vitina Ciaglia, attraverso due distinte ma importanti Delibere Commissariali, la N.1004 del 01/12/2023 e la N. 1076 del 20/12/2023, abbia provveduto ad assegnare alle strutture accreditate importanti risorse messe a disposizione dallo Stato Italiano per tramite delle Regioni, nulla è cambiato per i pazienti del Centro Rham. Tali delibere, purtroppo però, non hanno tenuto in debita considerazione i bisogni assistenziali tipici dell’età evolutiva, e non hanno colmato la carenza di risorse da assegnare prioritariamente a quelle strutture che, a fronte di ingenti e maggiori oneri rispetto a quelli sostenuti per le sole terapie domiciliari, dispongono anche di spazi specifici dedicati e di personale altamente qualificato e formato per gli interventi rivolti alle disabilità peculiari dei nostri figli.
Questo si è in pratica tradotto per tante, troppe famiglie, nella sospensione delle terapie per scarsa disponibilità di risorse economiche derivanti dalle assegnazioni di budget regionali.
Il centro, unico sul territorio a fornire le suddette terapie poiché dotato di strutture complesse in grado di soddisfare l’ingente necessità di prestazioni AMBULATORIALI, non può infatti, e non è nemmeno giusto che lo faccia, proseguire a sostenere a proprie spese i costi dei professionisti e del personale, di gestione, tecnologici e strutturali, senza sapere se e quando la Regione rimborserà tale ingente esborso in over-budget. Da parte nostra invece, molte famiglie, già provate dalle spese legate alla condizione di difficoltà che rappresenta la disabilità, non hanno la possibilità di pagare tali terapie che sono, tuttavia, prioritarie e fondamentali. Ci troviamo quindi davanti alla inaccettabile condizione per la quale avere un figlio con disabilità e volergli assicurare le terapie fondamentali è diventato un lusso che non tutti possono permettersi.
Confidando nella Sua attenzione e nel Suo intervento, Le chiediamo a brevissimo termine un incontro e di volersi fare nostro portavoce presso la Regione Basilicata per fare chiarezza sulla corretta allocazione delle risorse e delle possibilità di utilizzo dei fondi destinati alle prestazioni extra budget, per colmare tale carenza e per risolvere quanto prima questa vergognosa situazione, affinché i nostri figli possano proseguire il loro processo evolutivo ed inclusivo avendo assicurate le terapie indispensabili ed essenziali di cui necessitano.
Grati per l’attenzione, confidando in un celere e positivo riscontro, restando a disposizione per ulteriori chiarimenti in merito, inviamo cordiali saluti.
Il Comitato Spontaneo Genitori “Bambini Speciali”
Il Referente Guido Galante
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